Bébés malformés : Emmanuelle Amar salue l’enquête nationale

Une scientifique française, qui a tiré la sonnette d’alarme après plusieurs naissances de bébés sans bras ou aux bras malformés, a déclaré récemment que l’enquête nationale vient justifier son travail.

La scientifique Emmanuelle Amar, qualifiée de lanceuse d’alerte par les militants, a également été accusée d’affoler le public par certains de ses confrères.

Après ses révélations, le registre indépendant Remera, pour lequel elle a travaillé, a vu ses fonds réduits et des emplois ont été supprimés – puis restaurés, a-t-elle raconté au journal The Guardian dans une interview publiée dimanche.

« Dès qu’ils ont annoncé qu’ils finiraient par payer pour notre registre, nous avons su que notre travail avait été validé », a déclaré Amar au Guardian. » « C’est un signe qu’ils ont reconnu la qualité et la pertinence de notre travail. »

Le Remera a été créé après le scandale de la thalidomide. C’est une instance chargée d’enregistrer les malformations congénitales.

Dans les années 50 et 60, des milliers de bébés dans le monde entier sont nés avec des membres manquants ou déformés. Ces cas ont été attribués à la prise de thalidomide, un médicament anti-nauséeux prescrit aux femmes enceintes. Il a été retiré du marché dans les années 60.

Le mois dernier, une enquête sur les onze cas suspects supplémentaires de bébés touchés par une malformation du bras découverts dans les données hospitalières de l’Ain a été confiée au registre Remera, dont la pérennité a été réaffirmée jeudi par les autorités sanitaires lors d’une conférence de presse.

« La polémique ne doit pas continuer, les questions sont trop importantes. Il n’y a pas d’épidémie (de malformations des bras) en France, mais il faut répondre aux questions et à la souffrance des familles », a indiqué Jérôme Salomon, directeur général de la Santé. « On a besoin de la mobilisation de tous pour rechercher toutes les causes potentielles, environnementales, toxicologiques, infectieuses etc. »

« On a besoin de ce registre », a-t-il poursuivi à propos de Remera. « Il n’y a pas de sujet Emmanuelle Amar (la présidente de Remera). Elle n’est plus concernée par une éventuelle procédure (de licenciement) ».

Le Remera est le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France. Basée à Lyon, cette structure a été fondée en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d’enfants sans bras entre 1957 et 1962.

Sa fiabilité avait été mise en cause par les autorités sanitaires et une procédure de licenciement de son personnel engagée, puis « suspendue » après une polémique avec sa présidente.

Santé publique France avait reconnu un « excès de cas » d’agénésie transverse du membre supérieur en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) mais pas dans l’Ain (7 cas entre 2009 et 2014).

« Il s’agit à présent de voir s’il y a un excès avec les 11 cas suspects supplémentaires », a indiqué à l’AFP François Bourdillon, directeur général de Santé publique France.

« Santé Publique France nous confie la seule tâche impossible : retrouver les autres cas suspects dans l’Ain qu’ils affirment connaître mais sans disposer d’aucune information sur eux », a réagi Emmanuelle Amar, jointe au téléphone par l’AFP.

Santé Publique France « n’a rien sur eux : pas de dates de naissance, pas d’identités, pas de nom de maternité », déplore Mme Amar. « En l’état, les investigations sont impossibles ».

Concernant la pérennité annoncée du Remera et l’arrêt de la procédure de licenciement, Mme Amar se montre dubitative : « On s’en doutait mais ce n’est peut-être que provisoire, le financement n’est pour l’instant que pour 2019. L’épée de Damoclès est toujours là ».