Près de 2 millions d’euros récoltés en 5 jours pour sauver une fillette juive

Eliana Cohen, la fille d’Ariel et Shani Cohen, originaires de la ville d’Aventura, a été diagnostiquée avec une maladie extrêmement rare appelée atrophie musculaire de la colonne vertébrale (SMA) avant son deuxième anniversaire. Le maladie génétique apparait généralement pendant la petite enfance, période durant laquelle elle peut être fatale.

Une fois que le diagnostic a pu être établi, la famille a appris qu’un médicament récemment approuvé par l’Agence américaine du médicament (FDA) appelé Zolgensma pouvait sauver la vie d’Eliana. Elle devrait prendre le médicament – la première thérapie génique approuvée pour traiter un enfant de moins de deux ans atteint de SMA – avant son deuxième anniversaire le 20 juillet, comme il est précisé par l’approbation de la FDA. Mais voilà le problème : le médicament en une seule dose coûte 1,9 millions d’euros et n’était pas couvert par l’assurance.

La campagne de financement populaire sur le site Chesed Fund a permis de lever plus d’1,9 millions d’euros de la part de 23 353 donateurs entre le 12 et 17 juillet. Les donations sont venues en dollars, en livres britanniques et en shekels.

Eliana a reçu le traitement vendredi dernier, un jour avant son anniversaire, et elle se portait bien cette semaine, a annoncé le Miami Herald.

Dans le cadre des efforts de financement, Shani Cohen est apparue dans une vidéo de 16 minutes afin de parler de sa fille, de sa maladie et des efforts du couple pour lui sauver la vie. La vidéo a été vue plus de 72 000 fois. Dans le même temps, un compte Instagram et une page Facebook « Aidez-nous à sauver Eliana » ont été créés pour suivre ses progrès.

Le couple a aussi changé le nom d’Eliana pour Chana, en suivant une tradition juive qui veut qu’en changeant le nom de quelqu’un on change son destin. Eliana signifie « Dieu me répond ». Chana signifie « grâce ».

Ils ont publié un message de remerciement sur la page du financement participatif, où l’on pouvait lire : « Très rapidement, Klal Yisrael (la communauté juive) s’est rassemblée et, dans une démonstration sans précédent d’Achdus (unité), cette campagne pour sauver une vie a rassemblé de la force. Avec une grande Siyata Dishamya (aide du ciel) et B’chasdei Hashem (bonté de Dieu), nous avons réussi cet objectif sans précédent et nous sommes maintenant en situation pour recevoir ce médicament miracle. »

« Nous voulons profiter de cette opportunité pour remercier chacun d’entre vous pour vos tefillo (prières) et votre généreux soutien. S’il vous plaît, continuez à prier pour Chana, car nous avons encore un long chemin à parcourir ! »